Caracterização dos cuidados centrados na família em oncologia pediátrica em Portugal

Objetivo: Este estudo teve como objetivo caracterizar as perceções parentais dos Cuidados Centrados na Família (CCF) em função de fatores sociodemográficos e clínicos no contexto da oncologia pediátrica em Portugal. Método: Participaram neste estudo 204 cuidadores de crianças com cancro acompanhadas em duas unidades de oncologia pediátrica. Os participantes forneceram dados sociodemográficos e preencheram a Medida dos Processos de Cuidados (MPOC-20), composta por duas subescalas: Serviços e Informação Geral. Os médicos oncologistas pediátricos facultaram informação clínica. Resultados: A idade de crianças e pais estava positivamente associada às perceções parentais dos CCF (Serviços e Informação Geral) como mais centrados na família. Análises multivariadas da variância revelaram que pais de crianças (vs. adolescentes), pais que concluíram o ensino superior (vs. escolaridade igual/inferior ao 12º ano) e pais de crianças em tratamento antineoplásico (vs. fora de tratamento) percecionaram os cuidados como menos centrados na família (Serviços e Informação Geral). Não se verificaram diferenças em função do tempo desde o diagnóstico, do número de internamentos e da intensidade do tratamento. Conclusão: Os resultados sugerem que os pais mais novos que concluíram o ensino superior, pais de crianças mais novas e a receber tratamento, poderão constituir grupos em maior risco de percecionar os cuidados de saúde como menos centrados na família.

Aim: This study aimed at describing parental perceptions of Family Centered Care (FCC) according to sociodemographic and clinical variables in the Portuguese pediatric oncology setting. Method: The participants were 204 parents of children/adolescents with cancer followed at two pediatric oncology units. Participants provided sociodemographic data and completed the Measure of Process of Care (MPOC-20), consisting of two subscales: Services and General Information. Pediatric oncologists provided clinical data. Results: Both parents’ and children’s age were associated with higher scores on both domains of FCC (Service and General Information). Multivariate analyses showed that parents of children (vs. adolescents), parents with a higher education (vs. secondary or less) and parents of children receiving treatment (vs. completed treatment) reported lower perceptions of FCC (Services and General Information). No differences were found according to time since diagnosis, number of hospitalizations and intensity of treatment. Conclusion: Findings suggest that younger parents with higher education, parents of younger children and parents of children receiving treatment may be at higher risk for perceptions of formal care as less family-centered.